ENTREVISTA A COCARMI

 

 

 

 

Encara em sento en procés d‘acceptació de la malaltia

 04/10/2010

Montserrat López és una de les moltes persones joves que són diagnosticades de Parkinson. En aquesta conversa explica quina és la seva actitud davant de la malaltia. Es resumeix en tres paraules: ganes de viure.

- A quina edat i de quina manera li van diagnosticar la malaltia del Parkinson? Amb 49 anys, concretament al maig del 2006, una data que no oblidaré mai. Prèviament es van descartar altres diagnòstics amb les proves pertinents.
- Quan van aparèixer els primers símptomes del Parkinson i quins símptomes eren aquests concretament? Aparentment, els primers símptomes vaig notar-los uns mesos abans del diagnòstic. Concretament eren dolors musculars, pèrdua de força a las extremitats esquerres que em provocaven caigudes persistents sense motiu aparent i, sobre tot, un estat depressiu molt accentuat.
- Com va rebre la notícia del diagnòstic? Va ser un shock. Em va passar per davant total la meva vida en imatges, com si fos una pel·lícula. Em trobava davant d‘una malaltia que fins al dia d‘avui no té cura i cada vegada va a més, concretament una malaltia neurodegenerativa. No vaig pensar en mi sinó en la càrrega que representaria per a la meva família.
- I la seva família com va reaccionar? He tingut sempre, i tinc, un suport incondicional. Cadascú dels membres de la meva família va reaccionar segons la seva manera de ser.
- Quins efectes provoca el en seu dia a dia la malaltia de Parkinson? A nivell físic, pèrdua de força, inestabilitat, tremolor, rigidesa muscular que molt sovint es fa insuportable i, sobre tot, insomni. Aquests estats els definim com estar en estat “off”. A nivell psíquic, em considero una dona lluitadora i valenta, però m‘he trobat amb una malaltia, com he dit abans, que cada vegada anirà a més. Per aquest motiu estic en tractament psicoterapèutic, per combatre les meves pors i per assumir la malaltia.
- Ha hagut de deixar la feina... En quina situació es troba en aquest moments a nivell legal? Té concebuda la incapacitat? Fa un any vaig agafar la baixa, a l‘octubre de 2009. Em va costar molt deixar de treballar però els meus "offs" eren cada vegada més freqüents i em vaig haver de convèncer a mi mateixa que no podia continuar treballant. Far poc més d‘una setmana vaig passar per tribunal mèdic. Estic a l‘espera de resultat per part de S.S.
- Com és l‘experiència de “passar per un tribunal” per tal que s‘acrediti una incapacitat? Expliqui‘ns com és el moment, quines preguntes li fan, quin tipus d‘exàmens... Per mi ha estat un moment molt trist. Encara em sento en procés d‘acceptació de la malaltia amb la qual cosa, el fet de passar pel tribunal és un altre moment molt dur i dolorós, tot i que de vegades puc entendre que necessari. Cal aportar els informes mèdics de l‘estat actual de la malaltia.
- Amb el seu testimoni queda clar que el Parkinson no és una malaltia de persones grans... Però quins altres missatges voldria fer arribar a les persones afectades? Una de cada cinc persones diagnosticades de la malaltia són menors de 40 anys. Un missatge molt important per als afectats és donar a conèixer el Parkinson d‘una manera molt senzilla, que el propi malalt no s‘amagui, encara que això és una elecció totalment personal. És molt comprensible que davant el terrible impacte d‘un diagnòstic com aquest una persona jove de vegades no ho vulgui explicar a ningú. El que passa és que els símptomes poden ser aparatosos i sovint en una persona jove poden donar lloc a malentesos. Per això si les persones de l‘entorn coneixen la realitat de la malaltia podran respondre de manera més adequada, fent sentir també el malalt més acompanyat i entès.
- Pertany a alguna entitat de Parkinson? Formo part d‘una xarxa social anomenada “Unidos contra el Parkinson”.
- Quins són els seus actuals projectes a la vida? Sentir-me viva i gaudir del dia a dia.

Contacte premsa

Responsable de Comunicació de COCARMI Anna Hernàndez
Tel. 610 68 75 04
annahernandez@telefonica.net Suport Equip de "Catalunya sense barreres"

ÚN VERANO MUY ESPECIAL

TOUR DE PARKINSON

ADELANTE, TE TOCA A TÍ

Gracias a todos los que han hecho realidad esta "HAZAÑA"

NO TE RINDAS.....................

No te rindas, aún estás a tiempo
De alcanzar y comenzar de nuevo,
Aceptar tus sombras,
Enterrar tus miedos,
Liberar el lastre,
Retomar el vuelo.
No te rindas que la vida es eso,
Continuar el viaje,
Perseguir tus sueños,
Destrabar el tiempo,
Correr los escombros,
Y destapar el cielo.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se esconda,
Y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma
Aún hay vida en tus sueños.
Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo
Porque lo has querido y porque te quiero
Porque existe el vino y el amor, es cierto.
Porque no hay heridas que no cure el tiempo.
Abrir las puertas,
Quitar los cerrojos,
Abandonar las murallas que te protegieron,
Vivir la vida y aceptar el reto,
Recuperar la risa,
Ensayar un canto,
Bajar la guardia y extender las manos
Desplegar las alas
E intentar de nuevo,
Celebrar la vida y retomar los cielos.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se ponga y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma,
Aún hay vida en tus sueños
Porque cada día es un comienzo nuevo,
Porque esta es la hora y el mejor momento.
Porque no estás solo, porque yo te quiero.



Mario Benedetti

"P de PARKINSON"

Un amigo es....

aquel que siente con su corazon

como si fuera el tuyo,
el que te llama,
te escribe o te abraza
cuando presiente o intuye
que lo necesitas
Aquel que en sus ojos
refleja alegria, tristeza o colera
porque ve en tus ojos
aunque no lo digas
eso que se siente
solo siendo amigas
Si a mi me preguntan
dime un sinonimo
del termino amigo
diria sin dudarlo
lo que mi corazon clama
el mejor sinonimo
para definirlo seria
yo mismo pero en otros cuerpos
Un amigo es mas que un hermano
Es luna y es sol
Es tierra y es agua
es frio y calor
tristeza y alegria
es vida y es muerte
pero sobre todo es
mi otra parte y mi compañia
y en estre pocos tiene tu nombre
grabado en mi vida
 
Gracias Pilar

SIMBOLO DE "LA ENFERMEDAD DE PARKINSON"

¿Por qué los tulipanes de la Primavera de 1817 parecían tristes y diferentes? Se preguntaba el Señor,mirando su antes vistoso y colorido jardín. Muchos de ellos ni siquiera lograban conservar durante mucho tiempo la erguida altivez de años anteriores. Además algunas de sus solitarias y acopadas flores estaban a punto de marchitarse sin apenas vivir para dar fe de su hermosura.

Intrigado decidió investigar las causas del desagradable cambio. Escondido, tras los cortinajes del amplio ventanal principal, se apostó para vigilar a su otrora muy apreciado y virtuoso jardinero. Hasta el momento había estado bastante orgulloso de su labor; era además un sirviente sin vicios, con una vida regida por la sobriedad y la templanza. Lo observó llegar con paso cansino y sus tijeras de podar prestas a iniciar labores. El sirviente comenzó el cuidado y trabajo de las plantas con su habitual minuciosidad. ¿Cómo era posible que unas manos tan prodigiosas propiciasen flores tan poco bellas. Entonces se dio cuenta del apenas perceptible movimiento. Sorprendido, descorrió los cargados cortinajes para ver mejor. La pesada podadera trabajaba temblando entre los tulipanes, la mano zurda del empleado no lograba precisar los cortes en las anchas y largas hojas del hasta hacía poco tiempo cuidado y colorido jardín.

Ya sin disimulo, acercó aún más su rostro al amplio cristal para observar con más detalle el quehacer del trabajador entre las flores. Entonces el leal jardinero se percató de que estaba siendo vigilado. Su mano zueca redobló la agitación, cayendo las tijeras entre las mustias flores. Se avergonzó de su torpeza y durante los últimos años de su vida siempre recordaría la mirada estupefacta desde la ventana de su respetado patrón, que acababa de resolver el secreto de los tulipanes, abriendo las puertas a otra enigmática y complicada cuestión.

“¿Por qué estaban sucumbiendo las hasta entonces serenas y coordinadas manos del noble jardinero?”

se preguntaba, mirando los tulipanes, con profundo e inquieto interés científico el Doctor James Parkinson.

GRACIAS MIGUEL

¿Qué define a un acto de valentía?

Se dice que la persona valiente y cobarde son temerosos. Sin embargo, es el valiente que se enfrenta a su miedo y hace lo que debe hacerse. Nos enfrentaremos con muchas cosas que nos asustan a lo largo de nuestra vida. ¿Cómo podemos llegar a ser la clase de personas que se enfrentan al miedo y hacerlo de todos modos? De crecimiento humano se produce cuando se toma pequeños pasos. Cada vez que nos enfrentamos a nuestros miedos llegamos a ser más valientes de la persona que nos gustaría ser.

EL MEJOR GUERRERO

Cerca de Tokio vivía un gran samurai ya anciano, que se dedicaba a enseñara los jóvenes. A pesar de su edad, corría la leyenda de que todavía era capaz de derrotar a cualquier adversario.

Cierta tarde, un guerrero conocido por su total falta de escrúpulos, apareció por allí. Era famoso por utilizar la técnica de la provocación. Esperaba a que su adversario hiciera el primer movimiento y, dotado de una inteligencia privilegiada para reparar en los errores cometidos, contraatacaba con velocidad fulminante. El joven e impaciente guerrero jamás había perdido una lucha. Con la reputación del samurai, se fue hasta allí para derrotarlo y aumentar su fama.

Todos los estudiantes se manifestaron en contra de la idea, pero el viejo aceptó el desafío. Juntos, todos se dirigieron a la plaza de la ciudad y el joven comenzaba a insultar al anciano maestro. Arrojó algunas piedras en su dirección, le escupió en la cara, le gritó todos los insultos conocidos, ofendiendo incluso a sus ancestros.

 Durante horas hizo todo por provocarlo, pero el viejo permaneció impasible. Al final de la tarde, sintiéndose ya exhausto y humillado, el impetuoso guerrero se retiró.Desilusionados por el hecho de que el maestro aceptara tantos insultos y provocaciones, los alumnos le preguntaron:

- ¿Cómo pudiste, maestro, soportar tanta indignidad? ¿Por qué no usaste tu espada, aún sabiendo que podías perder la lucha, en vez de mostrarte cobarde delante de todos nosotros?

El maestro les preguntó:

Si alguien llega hasta ustedes con un regalo y ustedes no lo aceptan, ¿a quién pertenece el obsequio?

A quien intentó entregarlo -respondió uno de los alumnos-.

Lo mismo vale para

LA ENVIDIA, LA RABIA Y LOS INSULTOS-

dijo el maestro.

Cuando no se aceptan, continúan perteneciendo a quien los llevaba consigo.

“LAS PERSONAS NACEN O SE HACEN…..”????

Patricia se encontraba sola en el patio de su nuevo colegio. Tan sólo hacía 3 días que se había trasladado de Ciudad. De repente se le acercaron un grupito de compañeros de clase , para brindarle todo su apoyo supuestamente incondicional. Como es habitual, entre estos niños, existía Guille que destacaba por su “don de mando”, el cuál la cautivó con su palabrería. Pasado un tiempo , descubrió que el tal niño , era un ser perverso y mal intencionado. La mayoría de los niños que formaban el grupo se dejaban manipular por él (niños de carácter débiles y acomplejados). Patricia reaccionó a tiempo y se apartó sin dudar de las posibles influencias maliciosas de Guille… Y yo me preguntó: Cómo será el Guille de hoy……???

UN AÑO MÁS QUE PASA...................

Os habéis dado cuenta de lo deprisa que corre el tiempo?? Pero sea lento o rápido,lo más importante es que seguimos aquí para despedir uno y dar comienzo a otro. Puede que el año que dejamos atrás no nos haya ido muy bien, ni que hayamos podido cumplir los sueños que teníamos, pero a pesar de todo, debemos de estar felices, porqué, aún tenemos tiempo, para compartir con quien queremos, para perseguir nuestros sueños y corregir nuestros errores. Porqué aún tenemos el privilegio de expresar y en definitiva SENTIRNOS VIVOS!!!!!